هشدار خانه «ای بی»:
بیماری پروانه ای پوست را چنان شکننده میکند که با کوچکترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا میآیند «کودکان پروانه» نامیده میشوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است./ جان شان در خطر است.
کد خبر: ۱۱۰۹۳۷۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۰
تاولهای بزرگی که روی پوست نوزادان تا بزرگسالان ایجاد میشوند، به سرعت میترکند و جای خود را به زخمهای ماندگار میدهند، همه میتوانند نشانههای بیماری پروانهای (EB) باشند.
کد خبر: ۱۰۴۶۸۲۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۰۵
معرفی یک مستند و گلایههای مدیرعامل خانه «ای بی» :
«حماسه پروانه» نام فیلم مستندی است که به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی ساخته شده و نگاهی متفاوت به زندگی و شرایط بیماران پروانهای دارد.
کد خبر: ۹۸۴۴۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۰۳
کد خبر: ۷۲۸۲۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۲۴
پوست این بیماران به شدت آسیب پذیر می شود و با کوچکترین تماسی زخم می شود و رفته رفته زخم ها به صورت تاول در انگشتان آنقدر زیاد می شود که بیمار انگشتان خود را از دست می دهند و در سنین بالاتر اثری از انگشتان این بیماران نمی ماند.
کد خبر: ۳۴۹۷۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۰۵/۱۹