.png "عصر ایران")
۰۸ مهر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۸ مهر ۱۴۰۴ - ۰۱:۳۰
بغض هادی حجازی‌فر برای صحبت‌های احساسی شرکت‌کننده مسابقه (فیلم) واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: انجمن‌های بیماری‌های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماری‌های صعب‌العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمن‌های بیماری های نادر هنوز ثبت نشده‌اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژه‌تری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمن‌های بیماری‌های نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماری‌های نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
کشورهایی که بیشترین ویزای H-1B آمریکا را در سال ۲۰۲۴ دریافت کرده‌اند (+ اینفوگرافی) سفر به ایران قدیم؛ عکس‌های تماشایی از عشایر ایران، ۹۰ سال پیش! چرا «تونی بلر» هدایت غزه در دوران انتقالی را بر عهده می گیرد؟! دیدار عراقچی با گوترش در نیویورک آتش گرفتن ۴ خودرو در تصادف زنجیره‌ای جاده ایسین ـ بندرعباس خبر خوش رئیس گمرک برای پذیرفته‌شدگان آزمون استخدامی حماس: طرح ترامپ به دست ما و هیچ کدام از طرف‌های فلسطینی نرسیده نتانیاهو: از ابتدا می‌دانستیم که قادر به نابودی اورانیوم غنی‌سازی شده ایران نیستیم ادغام دو بدنه در یک خودرو؛ مرسدس CLK تک ساخت با سقف جمع‌شونده هولیز (+عکس) اعلام وضعیت اضطراری در ونزوئلا انصارالله: طرح ترامپ قابل اجرا نیست مقایسه ۱۲ ساعت مچی مشابه با تفاوت قیمت های سنگین! (+تصویری) نتانیاهو: اگر حماس طرح ترامپ را نپذیرد اسرائیل کار را تمام خواهد کرد جزئیات طرح پایان جنگ غزه: تشکیل منطقه آزاد اقتصادی و کمیسیون صلح به ریاست «ترامپ و تونی بلر» / آزادی متقابل گروگان های اسرائیلی و اسرای فلسطینی / حذف کامل حماس ادعای ترامپ: مدت‌ها پیش گفتم که ایران در نهایت عضو توافقنامه‌های ابراهیم خواهد شد/ هرگز تصور نمی‌کردم این اتفاق با هواپیماهای B2 این‌گونه رقم بخورد
اخبار و تحلیل های ترکیه