.png "عصر ایران")
۰۷ مهر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۷ مهر ۱۴۰۴ - ۲۲:۲۳
آخرین وضعیت حق‌آبه هیرمند اعلام شد (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
۲ هزار ساختمان از لیست ساختمان‌های پُرخطر تهران خارج شد ماشین چینی باکیفیت از نزدیک ببینیم و لذت ببریم (فیلم) شنیده شدن صدای انفجار شدید در لاذقیه سوریه عذرخواهی نتانیاهو از نخست‌وزیر قطر/ کاخ سفید: نتانیاهو دیگر به قطر حمله نمی‌کند رقم سود سهام عدالت رسما مشخص شد کشته شدن ۹ نظامی پاکستانی بر اثر انفجار بمب عجیب‌ترین فصول لیگ برتر؛ هیچ تیمی بیش از ۲ برد ندارد، ستاره‌های نام‌آشنا دور از دایره بهترین‌ها وین رونی: به آموریم اعتماد ندارم؛ روح منچستریونایتد از دست رفته، زمان تغییر سرمربی است یک تخت، هشت سال جنگ/ داستان تختخوابی که استقلال آمریکا را دید! (+عکس) چین یک موشک بالستیک قاره‌پیما آزمایش کرد بدشانسی بزرگ در دقیقه ۸۸؛ تیرک دروازه، تراکتور را از اولین پیروزی آسیایی محروم کرد ابهام در اولویت‌های هاشمیان؛ پرسپولیس غرق در مشکل گلزنی، سرمربی اصرار به جذب مدافع چپ دارد بازگشت بهاره رهنما به صحنه تئاتر شهرزاد با «یازده: یازده» (عکس) تاریخ‌سازی فردیناندو دی جورجی؛ «فِفه» تنها فرد تاریخ والیبال با ۵ مدال طلای قهرمانی جهان! خانواده‌های اسیران اسرائیلی: اجازه نمی‌دهیم نتانیاهو اسرائیل را بفروشد
اخبار و تحلیل های ترکیه