.png "عصر ایران")
۲۶ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۶ آبان ۱۴۰۴ - ۲۲:۱۹
نخستین برف پاییزی در فیروزکوه (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
رومانی بخشی از شهروندانش در مرز اوکراین را تخلیه کرد گواردیولا: دنیا فلسطین را تنها گذاشته؛ یک ملت کامل نابود شد ترامپ: دموکرات‌ها در تلاشند کرسی‌های ما را در همه جا بدزدند ساپینتو ۴ روز بعد از دربی از محرومیت رها می‌شود؛ سرمربی استقلال مراقب لب خط دستگیری عاملان تیراندازی و ایجاد رعب و وحشت در ورامین کشف ابزار استعمال مواد مخدر در کنست رژیم صهیونیستی چوی سو-یانگ؛ هنرمند کره ای که با جین های فرسوده، کلان شهر می سازد(تصویری) مَس در سی مینور؛ گنجینه دست نویس یوهان سباستین باخ (+عکس) عامل اصلی خشکی ارومیه؛ ۷۰ درصد مشکل ناشی از برداشت‌های بی‌رویه از سفره‌های زیرزمینی است ممدانی: نتانیاهو را در سفر به نیویورک دستگیر می‌کنم وزیر کشور: بدترین تصمیم، بی‌تصمیمی است؛ انتخابات شوراها باید با مشارکت حداکثری برگزار شود نتایج نهایی انتخابات پارلمانی عراق اعلام شد یدیعوت آحارانوت: حماس از بین نخواهد رفت و در حال پرکردن خلأ غزه است جنگ چلسی و تاتنهام برای جذب رشفورد؛ مهاجم قرضی بارسلونا در رادار لیگ برتر نمونه‌ای خاص از معماری سوسیال مدرنیسم مربوط به دوران شوروی در ریگا (+عکس)