۰۷ مهر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۷ مهر ۱۴۰۴ - ۱۹:۲۹
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
الهلال صدرنشین غرب آسیا شد؛ دومین پیروزی متوالی با غلبه بر نسف قارشی در تاشکند هدیه ویژه تراکتور به الوحده؛ شجاع خلیل‌زاده، تابلوی صنایع دستی تبریز را به رسم یادبود اهدا می‌کند (+عکس) سید احمد خاتمی: توقف یا تعلیق غنی‌سازی هسته‌ای به معنای تسلیم است استایل‌های متضاد هلیا امامی و مریم مومن در اکران فیلم «شوماه» (عکس) افزایش قیمت سکه و طلا علیرضا کوشکی؛ از مغضوب هواداران تا ستاره شماره یک استقلال در یک سال ادعای جنجالی رضا درویش: ۴ بازیکن مبتلا به هپاتیت در لیگ برتر بازی می‌کنند؛ منع پزشکی وجود ندارد پزشکیان درگذشت همسر آیت الله سیستانی را تسلیت گفت ابهام در سفر کریستیانو رونالدو به عراق؛ آیا فوق ستاره برای اولین بار در بغداد به میدان می‌رود؟ فیلیپین رکورد تاریخ را شکست؛ فینال قهرمانی جهان با حضور ۱۶۴۲۹ تماشاگر، پرتماشاگرترین فینال قرن ۲۱ شد اعتماد کامل بارسلونا به ستاره مصدوم؛ مارک برنال قرارداد خود را تا ۲۰۲۹ تمدید کرد سقوط تلخ والیبال ایران در رنکینگ جهانی؛ با وجود افزایش امتیازات، ایران یک پله پایین‌تر از سال گذشته ایستاد اعتراض عجیب به AFC؛ کاپیتان موهون باگان تصمیم کنفدراسیون را "تبعیض‌آمیز و نژادپرستانه" خواند لوسیانو سانتانا ناپدید شد؛ دستیار اسپانیایی استقلال خوزستان به دلیل اختلاف مالی غیب شد! هر روز یک میلیارد تومان هدیه برای دعوت از دوستان به بلو یا بلوجونیور