.png "عصر ایران")
۲۴ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۴ آبان ۱۴۰۴ - ۲۲:۱۹
وزیر رفاه: ۲ روش برای کالابرگ گذاشتیم تا مردم انتخاب کنند (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
وقتی معماری و آموزش به هم می‌رسند: پردیس فوتیان، مدرسه‌ای فراتر از کلاس‌ها(+تصاویر) ترامپ در انتظار میزبانی از بن سلمان با تشریفات کم‌سابقه و امضای توافقنامه‌ها امکان ارسال پیام از واتس‌اپ به پیام‌رسان‌های دیگر فراهم می‌شود نخستین مدال تکواندو ایران در ریاض؛ علی خوش‌روش برنز گرفت ظریف: چرا مخالف اصلی برجام اسرائیل بود؟ برای اینکه صلح برای اسرائیل تهدید امنیتی است پرواز هواپیمای بارورسازی ابرها بر فراز حوضه آبریز دریاچه ارومیه فریبا: کیپ‌ورد محک خوبی برای تیم ملی ایران بود؛ ضعف‌ها باید رفع شود پیشگیری از بحران تنفسی درپی اولین بارش پاییزی با خودمراقبتی آتش دوباره در جنگل‌های مرزن‌آباد چالوس شعله‌ور شد جزئیات جراحی بینی مرگبار در یک کلینیک زیبایی/ حدود 40 نفر قربانی تزریق ژل تقلبی هستند کشف جسد در ایلام راز قتل برادر را فاش کرد معماری خلاقانه پاویون لیتوانی در اکسپو ۲۰۰۰ (+عکس) آلودگی هوا بر شیوع دیابت موثر است حکایت عاشقانه بازار مرغی های تهران برنامه مذاکرات مستقیم حماس و امریکا / تسلیت ویتکاف به رهبر حماس