.png "عصر ایران")
۲۵ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۵ آبان ۱۴۰۴ - ۲۱:۳۷
سارا شفیعی با شکست حریف مصری طلایی شد (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
نقره تکواندو برای ایران؛ یلدا ولی‌نژاد نایب قهرمان بازی‌های اسلامی شد پخش سریال سلمان فارسی از تابستان آینده استاد حوزه علمیه قم: موتورسواری بانوان در فقه اسلامی مجاز است و اشکالی ندارد/ زنان در صدر اسلام سوارکاری می‌کردند ورود سیلاب به ۴۰ خانه در آبدانان/ دستور فوری استاندار ایلام برای کمک به مردم نامه تلخ وزیر آموزش و پرورش که باعث شد کیارستمی از کانون برود (فیلم) نقره تکواندو برای ایران؛ امیررضا صادقیان مغلوب حریف مراکشی شد ووشوی ایران طوفان به پا کرد؛ ۴ مدال طلا و یک نقره در بازی‌های کشورهای اسلامی شانزدهمین طلای کاروان ایران؛ عرفان محرمی ووشوکار قرقیز را شکست داد پزشکیان: اگر مصرف تولیدات داخلی بهینه نشود، خودروسازان اجازه ادامه تولید نخواهند داشت شکست نفس‌گیر نماینده افغانستان؛ علیمرادیان دومین طلای تکواندو ایران را کسب کرد بازداشت چند عضو وزارتخانه‌های کشور و دفاع سوریه در ارتباط با حوادث سویدا قدرت‌نمایی ووشوکار ایران؛ همتی با اقتدار قهرمان بازی‌های اسلامی شد طلای سیزدهم برای ایران؛ سهیلا منصوریان حریف مصری را ناک‌اوت کرد صدور کارت‌های صلیب سرخ، کهنه سربازان، معیشت و غرامت برای آزادگان تکذیب شد طلا برای ایران؛ سارا شفیعی با مصدومیت حریف قهرمان ووشوی بازی‌های اسلامی شد