۲۶ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۶ آبان ۱۴۰۴ - ۰۲:۲۷
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
ورود کد امنیتی
captcha
شهر رشت ۱۱۰ سال پیش (عکس) دلیل کم باد شدن لاستیک خودرو در فصل سرما چیست؟ سیگنال‌هایی که نباید شنیده می‌شدند/ گاف بزرگ نظامی یا یک عملیات محرمانه؟ چند خودروی هاموی در بزرگ‌ترین هواپیمای ترابری ارتش آمریکا جا می‌شود؟(+عکس) چطور یک کلیسا تبدیل به حافظه پنهان بشر شد؟ حمله پهپادی رژیم صهیونیستی به یک خودرو در لبنان رسانه عبری: نظامی اسرائیلی اطلاعاتی حساس در اختیار ایرانی‌ها قرار داد «وعده مرده شور» چیست؟ بزرگ‌ترین ناو هواپیمابر آمریکا وارد دریای کارائیب شد قصه‌های نان و نمک(61)/ عقل به خطر افتاده! برای جذب حداکثری: این مکمل ها را با ویتامین د مصرف کنید غریب‌آبادی: به هر قطعنامه‌ای علیه ایران در آژانس پاسخ می‌دهیم پاکستان: از پیشنهاد میانجیگری ایران میان اسلام‌آباد و کابل استقبال می‌کنیم شناسایی دندانپزشک قلابی در حین کار در منزل مسکونی در شیراز دستور استاندار خوزستان برای اصلاح نقاط حادثه‌خیز دزفول در پی تصادف مرگبار امروز