.png "عصر ایران")
۰۸ مهر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۸ مهر ۱۴۰۴ - ۰۲:۳۰
محسنی اژه‌ای: جای مماشات با خیانت‌کاران نیست/ با عملیات روانی دنبال تضعیف روحیه مردم هستند (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
لینک کوتاه: کپی لینک
استقبال محمدرضا پهلوی از پاپ پاول ششم، رهبر کاتولیک‌های جهان در فرودگاه تهران (عکس) خودروی شش چرخ با پیشرانه هسته‌ای / نمایش آینده در ۶۰ سال پیش(+عکس) کشورهایی که بیشترین ویزای H-1B آمریکا را در سال ۲۰۲۴ دریافت کرده‌اند (+ اینفوگرافی) سفر به ایران قدیم؛ عکس‌های تماشایی از عشایر ایران، ۹۰ سال پیش! چرا «تونی بلر» هدایت غزه در دوران انتقالی را بر عهده می گیرد؟! دیدار عراقچی با گوترش در نیویورک آتش گرفتن ۴ خودرو در تصادف زنجیره‌ای جاده ایسین ـ بندرعباس خبر خوش رئیس گمرک برای پذیرفته‌شدگان آزمون استخدامی حماس: طرح ترامپ به دست ما و هیچ کدام از طرف‌های فلسطینی نرسیده نتانیاهو: از ابتدا می‌دانستیم که قادر به نابودی اورانیوم غنی‌سازی شده ایران نیستیم ادغام دو بدنه در یک خودرو؛ مرسدس CLK تک ساخت با سقف جمع‌شونده هولیز (+عکس) اعلام وضعیت اضطراری در ونزوئلا انصارالله: طرح ترامپ قابل اجرا نیست مقایسه ۱۲ ساعت مچی مشابه با تفاوت قیمت های سنگین! (+تصویری) نتانیاهو: اگر حماس طرح ترامپ را نپذیرد اسرائیل کار را تمام خواهد کرد
اخبار و تحلیل های ترکیه