۰۸ مهر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۸ مهر ۱۴۰۴ - ۰۲:۳۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۵۳۴۰
تاریخ انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۵۳۴۰
انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.

به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

SMA  یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ارسال به دوستان
استقبال محمدرضا پهلوی از پاپ پاول ششم، رهبر کاتولیک‌های جهان در فرودگاه تهران (عکس) خودروی شش چرخ با پیشرانه هسته‌ای / نمایش آینده در ۶۰ سال پیش(+عکس) کشورهایی که بیشترین ویزای H-1B آمریکا را در سال ۲۰۲۴ دریافت کرده‌اند (+ اینفوگرافی) سفر به ایران قدیم؛ عکس‌های تماشایی از عشایر ایران، ۹۰ سال پیش! چرا «تونی بلر» هدایت غزه در دوران انتقالی را بر عهده می گیرد؟! دیدار عراقچی با گوترش در نیویورک آتش گرفتن ۴ خودرو در تصادف زنجیره‌ای جاده ایسین ـ بندرعباس خبر خوش رئیس گمرک برای پذیرفته‌شدگان آزمون استخدامی حماس: طرح ترامپ به دست ما و هیچ کدام از طرف‌های فلسطینی نرسیده نتانیاهو: از ابتدا می‌دانستیم که قادر به نابودی اورانیوم غنی‌سازی شده ایران نیستیم ادغام دو بدنه در یک خودرو؛ مرسدس CLK تک‌ ساخت با سقف جمع‌شونده هولیز (+عکس) اعلام وضعیت اضطراری در ونزوئلا انصارالله: طرح ترامپ قابل اجرا نیست مقایسه ۱۲ ساعت مچی مشابه با تفاوت قیمت های سنگین! (+تصویری) نتانیاهو: اگر حماس طرح ترامپ را نپذیرد اسرائیل کار را تمام خواهد کرد